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博士妈妈居家干预15年后,智商只有30的自闭症儿子可以工作了

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时间:1900/1/1 0:00:00

正在装洋葱的重度自闭症孩子sei

妈妈是名古屋大学计算机领域的博士,爸爸是丰田旗下电装公司的高管,这个在日本出生、长大,现在智商只有30的18岁男孩sei,在今年4月领到了人生的第一笔工资——1268日元,这是他工作10天所得。

sei刚被诊断为典型自闭症时,妈妈权衡后选择不去机构,三年投入200万日元请特教老师和自己在家教孩子。

随着孩子长大,这十几年中,她的经验教训、收获是什么?

Part01

“把‘弱智’教成正常人是不可能的”

sei妈祖籍宁波,硕博就读于名古屋大学,读书时与日本人sei爸相恋并修成正果。结婚后,他们刚对美好生活展开畅想,却在2007年,一家人准备赴美时,sei被确诊为重度自闭症。

sei的状况很典型:语言能力差,三岁多只会说“苹果”、“妈妈”等简单名词,不关注人,不会主动和同龄孩子接触;爱好单一;动作协调能力明显落后,不会跑、跳;同时还伴有严重的智力落后,确诊时智商测试只有58。

看着懵懵懂懂,指物都不会的儿子,sei妈拿到博士学位后,便一头扎进sei的干预和照顾。

密码学博士高承实:量子计算机大规模应用将对非对称密码算法和哈希函数带来致命性的影响:密码学博士,计算机应用专业副教授高承实发表《量子计算机的应用会颠覆掉比特币系统吗?》专栏文章,文章表示,量子计算机从发展状况来看,还处于极其早期阶段,离真正实用还有相当远的距离。如果量子计算机真正能够大规模应用,将对密码算法当中的非对称密码算法和哈希函数带来致命性的影响。现在基于数学难解问题而生成的非对称密码算法RSA和ECC安全性将不复存在,哈希函数的抗碰撞性也将受到极大挑战,除非尽可能增加哈希函数的输出长度。目前的非对称密码,主要是ECDSA和哈希函数SHA256,是比特币系统最核心的底层技术,确保了比特币分配和支付的安全,在比特币系统的多个环节得到了应用,包括生成钱包地址、对交易进行签名和验证、计算区块内所有交易的默克尔数生成区块以保证块内数据难以被篡改、激励矿工开展挖矿竞赛以维护系统的自运行……如果ECDSA和SHA256两种算法的安全性不复存在,那么整个比特币系统的安全性也将不复存在。

当然我们也没有必要那么悲观。第一,量子计算机的真正使用还有相当远的距离;第二,随着量子计算以及量子计算机的发展,抗量子计算的密码算法也会同步得到发展,比如格密码。

真的到了那个时候,或者比特币系统中的密码模块会替换为抗量子计算的密码模块,或者比特币已经完成它的历史使命,从这个世界上消亡。(财新)[2020/12/24 16:21:46]

她拿出200万日币存款,聘请专业的特教老师在家里协助自己给sei做特训,既做桌面ABA,又抓生活情景泛化,一连做了三年。

经济学博士黄泽民:央行数字货币并非去中心化的加密货币:金色财经报道,经济学博士,华东师范大学终身教授、原上海市政府参事黄泽民发表《央行数字货币将开创货币新纪元》文章,黄泽民表示,央行数字货币并非去中心化的加密货币,中国央行法定数字货币与去中心化的加密货币相比,无论在货币的法定地位,还是在技术上都是不同的。第一,央行的数字货币是主权信用货币。人民币作为主权信用货币的性质,不会因为央行发行数字货币有任何改变。第二,央行数字货币确保央行的中心地位。货币发行权唯一性决定了央行的中心地位。因此,区块链的去中心化特点,既不适合央行的货币创造,与以央行为核心的金融监督体系的内在要求也是相悖的。第三,法定数字货币采用的技术可以满足大规模快速结算的需求。区块链解决不了高并发的技术难题,多中心运行的结果是速度缓慢,无法满足现实经济活动大规模、快速结算的内在要求。央行数字货币根据中心化原则,采用央行和商业银行的双层结构模式,保证了央行与商业银行、商业银行与非金融经济主体之间传统的货币关系。(中国日报)[2020/5/6]

孩子还小,她想拼一把,尽可能把孩子拉回靠近正常人的轨道。

但在这期间,sei爸和她产生了分歧。sei爸认为,这是填鸭式教育,纵使四岁半时sei的测试一度达到85分,但在sei爸看来,那只是为智商测试投机取巧。

5岁多再去测时,sei的分数又落回了五十几,且此后一直在降低。

CSW被指控通过剽窃获得博士学位:5月4日,Medium用户PaintedFrog发文称CSW(Craig Wright)的博士论文涉嫌抄袭。CSW是在2017年被查尔斯特大学授予博士学位。

CSW的论文题目是《信息系统风险的量化:对信息安全问题量化反应的研究》。社区成员们推测,如果剽窃的指控取得进展,他们可能会促使学术界质疑CSW的博士学位,甚至禁止CSW使用“博士”这个头衔。

根据分析,CSW的论文至少有30页包含剽窃的内容,包括没有标注引用而逐字搬运的句子。在许多情况下,CSW每隔几个词就替换一个同义词,但在大多数情况下,他甚至没有改变句子结构来避免剽窃检测工具识别。

首先,这可能表明CSW不顾后果,懒得掩盖自己的踪迹。几乎在每一种情况下,他都懒得改变句子的顺序。CSW说,这些引文是他的文案编辑和风格编辑忘记包括在内的。然而,完整的图表和想法似乎是从几个来源拼凑而成,没有任何合成信息或推断出新的或创新的结论的迹象。

据此前报道,4月9日,Medium用户PaintedFrog展示了CSW的诺森比亚大学国际商法法学硕士学位论文与其他一些公开来源之间的高相似之处。(Cryptopotato)[2020/5/5]

“把‘弱智’教成正常人,是不可能的。”

努力3年后,sei妈一点一点接受了现实,她对儿子的要求一降再降,“能够有基础认知和生活能力就好。”

声音 | 末日博士:称JPM Coin为加密货币简直是笑话:末日博士Nouriel Roubini在Twitter发文表示,“新的摩根大通的加密货币跟区块链和加密到底有什么关系?它是私有的而不是公共的,是被允许的而不是被禁止的,是建立在受信任的当局确认的交易之上的而不是不被信任的,是中心化的而不是去中心化的,称其为加密货币简直是笑话。”[2019/2/15]

于是,她开始培养sei独立刷牙,换叠衣服,整理餐具和玩具,收拾碗筷等。这些简单的技能他学了忘,忘了学,坚持了十多年,终于掌握。

除了生活技能,sei妈关注的另一个重点便是儿子的情绪和行为问题。

10岁左右,sei开始出现一些奇怪的行为,身子晃来晃去,有时还会乱蹦和怪叫。好在家人及时发现后,调整方向,给他提供了宽松的环境,引导释放他的压力,并随时提供其他活动让他转为正确行为。

“只有不影响到别人,他才能更好地获得关爱。”sei妈总结道。

基本的生活自理和可控的行为,为sei长大后顺利上学、工作奠定了基础。

sei正在捣土豆泥图源|sei妈

声音 | 末日博士:区块链没有比电子表格或数据库更好:据marketwatch报道,末日博士Nouriel Roubini在美国参议院银行、住房和社区事务委员会的听证会上表示:“比特币和其他加密货币代表了所有泡沫的母亲,这就解释了为什么我在2017年感恩节和圣诞节之间遇到的每个人都会问我是否应该购买它们。”Roubini称,加密支持者已经转向区块链。Roubini引用了可扩展性问题和缺乏权力下放,称区块链技术“并没有比经过美化的电子表格或数据库更好”。[2018/10/11]

Part02

人生第一桶金

每天早上9:15,一名职员会准时出现在sei家楼下,接上他出门工作,下午16:20左右送他回家。

进家门前,sei会对接送他的职员微微摆手,嘴里含糊着发出“拜拜”的音。

是的,sei到现在还不太有语言,会说的词10个指头就能数得清,他常常用同一个单词表达不同的含义。

比如“衣服”,他在早上说,是表示“今天穿啥”;晚上洗澡前说,是“要不要洗”;逛商场时,则是“想要买”......

“能听清楚就OK,不追求完美。”sei能有今天,妈妈已经很知足。

今年3月,sei高中毕业后,在家附近的“loving”找到了工作,在职员看顾下,打包洋葱,给土豆削皮、帮忙送货。

日本的残障者就业体系大体分为普通公司残障者名额就业、残障者企业就劳A、B型以及残障者支援生活介护作业所。

其中,残障者名额就业位于金字塔顶端,和普通员工相同待遇。日本当地法律规定,职员43.5人以上的所有企业雇佣的员工必须有2.3%以上是残障人士,国企和政府部门这个比例为2.5%,否则将缴纳罚款,征收的罚款用来奖励那些超过比例的企业。

这一点和中国促进残疾人就业的相关政策类似,如一个单位在一个纳税年度内月平均实际安置残疾人就业人数占单位在职职工总数的比例高于25%且实际安置残疾人人数高于10人,即可减征或免征该年度城镇土地使用税。

日本残障者企业就劳A型则类似于part-time员工,薪资参考各地最低时薪800-1000日币不等。它和普通公司残障者就业一样,雇用的多为单纯身体残障者,无或轻度智滞精神残障者。

而大多数的智滞残障者分散在月收入1-2万日币的就劳B型,或生活介护作业所。

因为sei的智力和能力欠缺太多,13岁起,sei妈便把他的就业目标定为生活介乎作业所。

为了培养儿子的工作能力,从sei初中开始,妈妈就带着做一些简单的纸质品加工工作,比如,折叠盒子、日历装册等。sei很积极,有时1个小时可以完成10-20件作品加工。

因此,loving的打包送货工作,sei能轻松胜任。

sei在作业所搬洋葱图源|sei妈

Part03

让特殊班的孩子也用上普通班课本

自闭症孩子不能一直关在家里。sei的干预上虽然妈妈一直在自己教,但融合却一定要交给社会。

据sei妈妈介绍,名古屋市当地对残障人士的保障相对完善,从小学到初中,只要一个学区有两名残障儿童,学校就必须要为他们开设特殊支援班级,并由两位正规师范专业的老师教管,放学后还会有NPO机构的残障儿托管处服务,一直到毕业。

最发愁的是幼儿园,这是融合第一步。

但到底私立还是公立?保育园还是幼儿园?

最终,在咨询了专业人士及分析对比后,妈妈选择了家附近,口碑比较好的教会幼儿园。这样一来,sei妈既能接送,也方便进幼儿园给老师帮忙。

一直以来,sei妈都在不断地向儿子的同班小朋友解释,“sei的脑子生病了,是天生的,和手脚残疾一样,治不好,所以他不是故意的,但是你对他友好的话,他会很开心。”

进入小学后,sei妈发现特殊班仅仅使用特殊教育教材,这些教材以绘本为主,几乎没有任何文化课知识,于是她向学校教委陈情理由,学校考察实情后决定,从sei就读的小学那一届起,也为特殊班级的孩子配备普通教材。

到了初高中,sei就读的特别支援班,则将课程重点放在了技能训练上,手工编织、料理、园艺、木工、缝纫、陶艺等等,还会提供作业所实习的机会,全力为特殊需要孩子的未来就业做准备。

sei学校的活动:学习栽种、烘焙、购物图源|sei妈

专业人士给的分析来源|sei妈公众号:博士妈妈和自闭症儿子

Part04

自闭症孩子的未来必须交给社会

sei曾有过两段实习,一次是初三在一家面包作业所做饼干和面包,一次是高二在另一家作业所给橡胶环去杂物。

两家作业所对sei的评价不约而同:简单重复性工作,上手不难,但持续很难。同样的工作,第一天能全部做完,第二天却只能做30%。

这让妈妈很发愁。

巧的是,今年年初,sei所在的残障儿托管处工作人员告诉sei妈,他们打算为sei和另外两位同龄孩子专程开设一家作业所。新作业所是一栋新建的小二层楼,由两位二十多岁的男职员和sei在内的三位智障自闭儿起步。

这个小型作业所有效解决了sei做事没法持续的问题,它活动多样,工作定量且时间短,有茶歇和自由活动时间。sei装好10袋洋葱就可以去和职员搭话,或再装好10个又可以玩一会儿iPad。

现在,sei已经工作了快三个月,适应得不错。

未来,等疫情好转,sei妈打算送他入住GroupHome。GroupHome是日本当地的非盈利社会组织,有政府资金补助,接收18岁以上的残障人士入住,有看护人员照顾,每月只需付67000日币。日本残障人士20岁开始,每年可以领取残障年金78万日币或98万日币不等,换算下来,个人另需支出的费用很低。

sei妈她不准备把儿子一直带在身边,“他现在力气比我都大,再过几年,我们都老了,说不定要得老年痴呆了。”

久居日本,较高的社会福利是一方面,她也感受到当地亲情的淡薄,别说指望亲戚照顾孩子,亲兄妹也未必,sei有一个比他小8岁的弟弟,但兄弟俩之间因为年龄和能力的差异太大,几乎没什么互动。

对此,sei妈不遗憾,她始终认为自闭症孩子不容易,但自闭症孩子的兄弟姐妹承受的压力也很大,兄弟俩该有自己的生活,而自己将来老了,sei要在作业所、GroupHome,在其他社会福祉工作者的帮助下度过一生。

不过她经常教育弟弟:“你要好好读书,以后好好工作,好好纳税,偶尔去看看哥哥,带他去外面逛逛。”

sei妈家附近的GroupHome图源|sei妈

GroupHome室内图源|sei妈

日本与中国,社会环境、教育政策各有不同,但养育一个自闭症孩子,要面对的困难都是一样的。

从sei的故事里,你看到的经验是什么?你自己有什么感悟想分享?欢迎评论区留言讨论。

文|夏天雪糕编辑|大八

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