中国优生优育协会携手贝康医疗开启首个罕见病家庭健康生育公益行

生育一个健康的宝宝对于大多数家庭而言，几乎是自然而然的事。但对于那些拥有基因缺陷的罕见病夫妻来说，却是一生的困局与渴求。

罕见病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织的定义，是指患病率低于0.65‰-1‰的一类疾病1，一般发病于生命早期阶段、诊断过程漫长、通常危及生命，仅有5%的罕见病存在治疗方法。统计数据显示，中国罕见病患者总数约有2000万，且每年新增人数超过20万2。

2021年7月15日，中国苏州，为助力健康中国战略的实施，倡导科学优育，提升对预防罕见病的关注和支持力度。秉承呼唤真情、传递关爱的初衷，中国优生优育协会联合苏州贝康医疗股份有限公司开展“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”公益行动，这也是我国首个定向帮助罕见病夫妇实现健康生育梦想的公益项目。

英特尔与中国男子三人篮球超级联赛举办“元宇宙扣篮大赛”:金色财经报道，12月16日，由英特尔与中国男子三人篮球超级联赛共同举办的 “元宇宙扣篮大赛” 正式上演。英特尔元宇宙体育创新应用解决方案为比赛技术支持。在英特尔CPU与GPU强大的算力、先进的AI算法、5G+MEC等技术的支持下，实现了从终端现实画面采集，到边缘端进行超低时延的动捕姿态解算，并驱动元宇宙数字运动员进行视频或VR直转播，由此异地球员元宇宙中得以实现同场竞技。[2022/12/20 21:55:11]

据悉，“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”公益行动将为全国1000个罕见病家庭提供免费胚胎植入前单基因遗传病诊断，并借助先进的PGD技术阻断罕见病致病基因，助力夫妻双方有基因缺陷的家庭生育健康的孩子。同时，通过科普宣传及项目实施，在全社会普及罕见病一级预防理念和科学技术，筑牢罕见病防治医学保障网络，致力于提高全民族人口素质。

调查：中国本土经营的品牌在发行数字藏品时首选与蚂蚁链、至信链及树图链合作:5月23日消息，据华扬联众微信公众号，华扬联众发布“2022品牌数字藏品影响力榜单”。麦当劳巨无霸魔方、奈雪的茶NFT盲盒艺术品、上汽奥迪Q5 e-tron数字车型藏品上榜CPN综合指数前3名。

在50个入围品牌中，酒水饮料、汽车、服装饰品是品牌发行数字藏品最多的三大领域，品牌数量分别占总数的25%、14%和14%；而品牌在发行数字藏品时，首选合作的前三个发行链是蚂蚁链、至信链和树图链，分别占43%、29%和14%；在品牌数字藏品的发行方式上，超过一半的品牌选择免费发行与买实物赠送的方式。[2022/5/23 3:35:30]

中国优生优育协会表示：“少年强则中国强，优生优育关系到千家万户的幸福和中华民族的未来，在人口少子化的背景下已经成为重要的国家战略。随着医学技术的不断进步和医疗健康服务水平的高速发展，我们注意到罕见病家庭对于健康生育的迫切需求，并拥有了解决这一需求的先进技术，此次‘圆梦’公益项目的启动，就是希望能够聚合政府、医院、企业、社会各界的资源和力量，降低出生缺陷率，减轻公共卫生系统的负担，同时帮助更多的罕见病家庭实现生育健康宝宝的心愿。”

中国人大宋科：央行数字货币核心特性是法定性和数字性:近日，中国人民大学财政金融学院党委副书记、国际货币研究所副所长宋科在CMF宏观经济热点问题研讨会上发布了CMF中国宏观经济专题报告。首先，报告指出央行数字货币（CBDC）的两个核心特性是法定性和数字性，并不限制具体发行方式和所用技术。自2008年比特币的概念被提出后，关于数字货币的讨论主要分为三轮，第一轮是关于比特币能否成为新一代法定货币；第二轮是Libra（全球首家大型网络巨头发起的加密币）推出后关于超主权货币的讨论，是否有可能出现e-SDR（超主权数字储备货币）功能货币；第三轮是当前关于央行数字货币的讨论。就概念界定而言，可将数字货币按照三个维度来进行划分，即是否以数字化形式存在，是否由央行发行，是否使用区块链、密码学等技术。其中，央行数字货币的主要特征为：数字性、由央行发行但并不限制所用技术。（中国经济导报网）[2021/1/6 16:32:10]

困局与破局

动态 | 中国银行业协会首期金融科技师认证培训开班 覆盖区块链等在银行业的应用场景及解决方案:9月28日，中国银行业协会在深圳举行首期金融科技师认证培训开班。中国银行业金融科技师（CFT）认证项目由中国银行业协会联合建行大学、深圳大学、香港科技大学共同开发，覆盖主要金融科技ABCDI（人工智能、区块链、大数据、云计算、互联网）在银行业金融机构的应用场景及解决方案；并包含金融科技发展趋势、数字化转型等，此外涵盖监管科技、敏捷银行等。（21世纪经济报）[2019/9/29]

研究显示，约72%的罕见病是遗传物质的结构改变或调控异常造成的，具有遗传性2。一旦配偶双方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕见病。那么，罕见病夫妇是否应该生育？已经生育了一个出生缺陷患儿的夫妇是否还能再拥有一个健康的孩子？这些问题困扰着所有的罕见病家庭。

精准信息：中标中国铁塔区块链项目:精准信息发布公告，2017 年下半年，公司参与了中国铁塔股份有限公司区块链业务的投标，2018年3月8日，公司收到了中国铁塔股份有限公司委托广东省电信规划设计院有限公司发来的《采购结果通知书》，确定子公司富华宇祺为成交人，成交金额为人民币1957290.00元。[2018/3/9]

近年来，全社会对罕见病的关注日益提升。2019年政府报告指出，加强癌症、罕见病等重大疾病防治事关亿万群众福祉，要保障约2000万罕见病患者用药。从鼓励罕见病用药研发列入规划，到《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》等文件出台，支持罕见病药品研发上市的措施，再到颁布第一批罕见病目录、成立罕见病联盟、组建罕见病诊疗协作网，集中展示了我国政府高度重视并正在积极推进罕见病的防治工作，并取得了巨大的突破与发展。

“一边是国家对生育政策的不断优化以积极应对老龄化趋势，一边是这些罕见病患者渴望生育的困境。”上海交通大学医学院附属仁济医院孙贇主任对此表示，“罕见病患者和正常人一样也拥有健康生育的期待与权利，我们要做的就是用先进的医学技术去帮助他/她们生育一个健康的孩子。“

“产前诊断和第三代试管婴儿技术来助力。”上海交通大学医学院附属仁济医院孙贇主任进一步解释道，罕见病里大部分为遗传病，尤其是单基因遗传病，如果医生能从单基因层面确诊患者的疾病，那么现绝大部分查明病因的遗传病都可以通过技术手段避免代际传递。其中，三代试管婴儿技术“胚胎植入前遗传学诊断”是一种在胚胎植入前对胚胎进行检测，可以选择完全不携带致病基因的胚胎进行植入的技术，是帮助罕见病家庭彻底摆脱疾病遗传的有效途径，也是目前对阻断罕见病最有效的一级预防措施。

“国家卫生健康委员会在《中国罕见病防治与保障事业发展》中要求，为有优生需求的罕见病高风险家庭提供胚胎植入前遗传学诊断技术服务，阻断遗传病代际传递。”中国优生优育协会表示，“此次公益项目，正是响应国家要求，向全国范围内有健康生育需求的罕见病家庭免费提供胚胎植入前的单基因遗传病检测。”

技术护航，让梦想走进现实

在目前的三类辅助生殖技术中，第三代试管婴儿是在胚胎植入前，对早期胚胎进行单基因遗传病的检测，分析胚胎是否有遗传物质异常的一种早期孕前筛查方法。通过挑选正常的胚胎植入子宫，以获得正常的妊娠，不但实现了“能生”，还能够在一定程度上做到“优生”，帮助那些有缺陷基因的夫妻生育健康的后代。除此之外，对于有生育问题需要体外受精的夫妇，提供健康生育的选择。

据悉，苏州贝康医疗将为此次公益项目提供1000个总计约合1500万元人民币的免费检测试剂。与此同时，为了更好的普及胚胎植入前检测技术，在苏州贝康医疗的支持下，中国优生优育协会生殖遗传培训中心也同步在苏州成立，后续将助力整个公益项目的开展和推进，为医院的相关医护人员提供覆盖遗传咨询、胚胎活检、检测技术、操作规范流程等全方位的培训。

苏州贝康医疗股份有限公司董事长梁波博士表示：“我们非常荣幸能够携手中国优生优育协会，加入到为罕见病夫妇圆健康生育梦想的公益项目中。同时，作为国内首个获批三类医疗器械注册证的三代试管婴儿PGS检测试剂盒的研发和生产者，我们更加意识到自己所肩负的历史使命。未来，贝康医疗将一如既往地专注创新研发，在提供先进技术和产品的同时，不断推动辅助生殖技术的公众认识水平，帮助更多有辅助生殖需求的夫妇生育健康的孩子，以实际行动支持国家的优生优育政策落地，为实现以人民的健康为宗旨的健康中国2030目标贡献贝康医疗的力量。”

数据来源：

2019年-3月9日，新华社客户端报道《罕见病，你了解多少？》

《中国罕见病行业观察》统计数据

>>>>关于贝康医疗

贝康医疗是中国辅助生殖领域领先的三代试管婴儿临床解决方案提供商，是香港联交所主板上市企业，致力于高通量测序技术在生育健康领域的研发和临床应用，旨在帮助不孕不育的患者“能生”，让携带家族遗传病基因的患者“优生”，让更多家庭生育健康的孩子。

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