很多人的社交媒体近期都被一则“天价药”的新闻刷屏。
新闻中是这样描述的，治疗脊髓性肌萎缩的特效药诺西那生钠注射剂，在国内售价高达70万，但在澳大利亚只卖41澳元，约合人民币205元。
消息一出，网友们瞬间炸锅，高呼：“天价药”，“吃不起”“无良药商”“我不是药神”...........
难道真的是国内廉价，国内天价？
Magic Eden社媒发布橙色配图，疑似将在比特币上推出NFT市场:3月17日消息，Magic Eden 在社交媒体发布橙色配图，疑似将在比特币上推出 NFT 市场。[2023/3/17 13:10:19]
媒体相关报道
不明真相网友们的愤怒1.该药并非在国外廉价，国内天价
诺西那生钠注射剂属于脊髓性肌肉萎缩症的治疗药物，该病属于罕见病，全球范围内的患者也不超过五十万，国内不超过五万。
币安亚太区负责人：对币安的全面审计仍需要一定时间:金色财经报道，币安亚太区负责人Leon Foong表示，币安希望聘请审计师来审计币安的整体资产负债表，但大型会计师事务所仍在对行业进行了解，且该行业缺乏应对价格波动的一致标准。
此外，Leon Foong还表示，实现对币安的全面审计可能需要很长时间，一方面对加密货币交易所的审计并非传统会计师事务所的核心竞争力，另外如果审计出现错误将会招致更多审查。[2023/2/8 11:54:38]
脊髓性肌肉萎缩症属于一种天生基因缺损疾病，多数患者在幼儿时期就被放弃，大多数患者没有行走活动的能力，甚至一辈子都需要呼吸机的维持。
中国联通元宇宙网络征信查询专利公布:12月11日消息，天眼查显示，12月6日，中国联合网络通信集团有限公司申请的“基于元宇宙网络的征信查询方法、节点、系统”专利公布。摘要显示，本发明涉及元宇宙技术领域，以解决现有技术中由于无法获取元宇宙中的用户的征信情况而导致的对用户安全造成影响的问题。根据本发明的征信查询方法，能够保障元宇宙网络用户安全，保障元宇宙网络中交易的可靠性。[2022/12/11 21:36:38]
诺西那生钠注射剂的出现，让全球的患者都看到了光明。
但罕见病的新药研发成本也是极高的，《美国医学杂志》估算了新药研发的成本，新药研发大概平均需要13亿美金，折合人民币90亿，而且新药的专利保护期只有20年，也就是说药厂最起码要在20年内追回研发成本。
Acala：社区公投通过并销毁了异常增发的29.7亿枚aUSD:8月22日消息，Acala今日更新aUSD异常增发事件链上追踪结果，官方追踪了16个已识别地址声称的30亿枚异常增发的aUSD。16个已识别地址中的异常增发的aUSD已兑换成包括DOT在内的其他代币，并已将这些aUSD转移到其他与XCM连接的链，如Polkadot、Moonbeam、Interlay、Astar以及CEX。
此外，目前社区公投通过并销毁了异常增发的29.7亿枚aUSD。接下来，团队将提供受事件严重破坏的流动资金池的详细情况，以便与社区尽快制定aUSD恢复计划。（Medium）[2022/8/22 12:40:02]
最为关键的是，罕见病的患者基数小，薄利多销根本不可能。
为什么澳大利亚哦只要41澳元？
诺西那生钠被列为澳大利亚药品福利计划，政府采购价格为单支11万澳元，澳大利亚政府每年为该药负担的成本约为2.4亿澳元左右。
该药在美国也属于民众难以负担的药物，在美售价12.5万美元一支。
因此媒体所宣传的诺西那生钠注射剂，在国外廉价，在国内天价的情况并不属实。
2.我们为什么不能仿制呢？
首先我们明确一点，仿制具有专利保护的药物属于违法行为。
新药的研发成本极高，平均都需要13亿美金，罕见病的特效药本来就很少有医药公司愿意研发。
罕见病的特效药研发成本高，而且由于患者基数小，单药的售价也是天价，本来就很难收回成本。
不计法律的仿制药物所面临的的后果是什么？
那就是劣币驱逐良币，后果就是愿意研制新药的医药公司连成本都收不回来，试想一下，真要那样，还会有医药公司愿意为罕见病人开发新药吗？
真要那样，等待新药研发的罕见病人所面临的的只有一条路，那就是无尽的煎熬。
3.罕见病药物的出路在哪？
出路只有一条，那就是将这些药物列入医保范围，大部分价格由政府进行负担。
研发罕见病药物的厂家从一开始的打算就是将药物卖给政府，指望患者自己承担，那是不现实的。
事实上，从2019年诺西那生钠进入中国市场后，就已经被纳入医保谈判日程，目前正在谈判降价。
很多人在抱怨慢，但事实上药物的审批都是以年为单位的，诺西那生钠一年多就获得批准，国家已经在全速推进罕见病药物的审批流程，是希望尽快让中国患者能用上新药。
4.无良媒体总在带节奏
前段时间，许多无良媒体在社交媒体的报道都是，在澳洲只卖41澳币，在中国却要70万人民币，但对药物被澳大利亚纳入医保和新药的研发成本只字不提。
或许在他们眼中，后面的内容和真相根本不重要，重要的是激起网友的愤怒，获得热度和流量。
这种无脑的节奏，所带来的只有不明真相网友的愤怒，带不来理智的思考。
希望国家的努力以及罕见病患者的希望不被这些媒体“抹杀”。
某些媒体有关报道，目前原文已被删除
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